İstanbul’da SMA Tip-1 hastası olan 8 aylık Mercan Çorakçı’nın iyileşebilmesi için bir an evvel yurtdışında gen tedavisi alması gerekiyor.
Kas kaybı ve zayıflığına yol açan ve az görülen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası minik Mercan’ın hareketlerindeki yavaşlıktan telaş duyan Çorakçı ailesi, Mercan’ın üçüncü ay rutin hekim muayenesinde acı gerçekle yüzleşti.
“SMA’NIN NE KADAR GÜÇ VE YIKICI OLDUĞUNU KORKA KORKA YAPTIĞIMIZ ARAŞTIRMALARLA ÖĞRENDİK”
Habertürk’ten Demet Demirkır’a konuşan baba Can Çorakçı, “Doktorumuz bizi çocuk nöroloji uzmanına yönlendirdi ve böylelikle hayatımızın büsbütün değişeceğinin birinci sinyallerini aldık. Hiç vakit kaybetmeden gittiğimiz çocuk nöroloğu o gün ismini birinci sefer duyduğumuz bir hastalıktan; Spinal Müsküler Atrofi’den (SMA) şüphelendiğini söyledi. SMA hastalığının ne kadar güç ve yıkıcı bir hastalık olduğunu korka korka yaptığımız araştırmalarla öğrendik. Kesin teşhis konabilmesi için genetik test yapılması gerekiyordu. Artık ailecek sonunun neye varacağı, bilinmezlerin ve tasaların yer aldığı bir sürecin içindeydik, fakat analiz sonucu çıkana kadar umudumuzu koruduk, bu hastalığı evladımıza konduramadık. Ta ki 14 Nisan 2020 tarihinde genetik test raporu çıkıncaya kadar” dedi.
BEBEKLERDE 1 NUMARALI ÖLÜMCÜL GENETİK HASTALIK
Minik Mercan’a SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Baba Çorakçı, “O güne kadar bir ümitle hoş haberler beklediğimiz sonuç olumsuz gelmiş ve Mercan’ımızın bebeklerde 1 numaralı ölümcül bir genetik hastalıkla doğduğu gerçeğiyle karşı karşıya kalmıştık. O anda tüm hayallerimiz yıkıldı ve tüm planlarımız diğer bir istikamete gerçek sürüklenmeye başladı. SMA, nefes alma, hareket etme, yemek yeme üzere motor hareketleri sağlayan bedenimizdeki kasların zayıflamasına ve ilerleyen evrede büsbütün durmasına sebep olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık” diye konuştu.
TEDAVİ FIYATI 2.4 MİLYON ABD DOLARI
SMA Tip-1 hastası Mercan’ın sağlıklı ve uzun ömürlü bir hayat sürebilmesi için gen tedavisine muhtaçlığı var. “Mercan’ın bir an evvel tedavi olması gerekiyor” diyen Baba Çorakçı kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Bunun yarını yok zira günden güne kaslarındaki güçsüzlük ilerliyor. Tedavi Amerika’da yapılmak zorunda zira tedavide kullanılacak ilaç Türkiye’de ruhsatlandırılmadığı için bu tedaviyi Türkiye’de alma talihimiz yok. Bu tedavi için hastalar yurtdışına gitmek zorunda kalıyor. Tedavinin fiyatı 2.4 milyon ABD doları lakin bunu Türkiye Sıhhat Bakanlığı talep ettiğinde ilacın fiyatı 600-700 bin dolarlara iniyor. Devlet her ilacı karşılayamayabilir lakin en azından insanların kendi imkanlarıyla daha uygun maliyetlere alabilmesine yardımcı olabilir.”
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
2.4 milyon dolarlık tedavi fiyatını karşılayamayan Çorakçı ailesi dayanağa gereksinim duyuyor. Aile, Mercan’ın vakit kaybetmeden tedavi olabilmesi için tüm imkanlarını seferber etti ve bir yardım kampanyası başlattı. Mercan_a_can ismiyle açılan Instagram hesabında kampanya ayrıntılarının paylaşıldığını aktaran Baba Can Çorakçı, “Kızımızın yaşıtları üzere gelişimini sürdürebilmesi, sağlıklı ve özgür bir çocuk olabilmesi için sizlerin Mercan’ımızın destekleyicisi olmanızı ve bizlere bu sıkıntı süreçte yardım etmenizi rica ediyoruz” dedi.
COVID-19 SÜRECİ OLUMSUZ ETKİLİYOR
Çorakçı, “Gen tedavisinin uygulanabilmesi için vakit hastalar aleyhine işliyor. Geçirilen her gün bu hastaların tedavi dışında kalmasına neden oluyor. Bu tedavi metoduna ulaşabilmek için kızım ismine Sıhhat Bakanlığı’mıza bağlı TİTCK’e 4 Haziran 2020 tarihinde gen tedavisi için müracaat yapılmış olup, sürecin uzayacağına dair ön bilgi alınmıştır. Sıhhat Bakanlığı ilgilileriyle yaptığım görüşmelerde gen tedavisinin kapsam içerisine alınması sürecinin tartışıldığı ama yaşanan Covid-19 sorunu nedeniyle hayata geçmesinin vakit alabileceği belirtiliyor. Evladımızın bu tedaviyi almasını gönülden istiyoruz ve bu süreç nedeniyle evladımız için geç kalmış olmak istemeyiz” dedi.
Haber7
