Bursa’da iki yıl evvel hayatlarını birleştiren Ayşe (27) ve Erhan (38) Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman’a, 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk ortasında ‘gevşek bebek’ sendromu olarak da bilinen ‘spinal musküler atrofi’ (SMA) hastalığı tanısı kondu. Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman’ın sıhhatine kavuşabilmesi için, Amerika’da yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en değerli tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. 2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda yalnızca 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.
Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, fakat asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Erhan Sarı, “Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 6 aylık olduğu vakit öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının birinci 4 dozunu aldık. Pandemiden ötürü 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika’da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 4 ay evvel bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize takviye vermesini istiyoruz. Ali Osman hayat bulsun. 4 ayda 11 bin euro toplandı ancak bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Ali Osman olağan bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.
‘KAMPANYAMIZ ÇOK AĞIR İLERLİYOR’
Oğlunun gözleri önünde eridiğini kaydeden Ayşe Sarı, “Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye’de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün hassas insanlardan kampanyamız için dayanak bekliyoruz. Ali Osman’ı daima birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı vefatla sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.
‘ÇOCUĞUMUN YARAMAZLIK YAPMASINI İSTİYORUM’
Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu tabir ederek kelamlarına şöyle devam etti:
“Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok makûs oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her vakit önlemli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm vakit içim buruk kalıyor. Yaşıtları üzere oyun oynamasını istiyorum. Oğlum günde 3 kez ağır fizik tedavi görüyor. Bunun yerine çocuğumuzla eğlenebiliriz, oyun oynayabiliriz. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Kâfi ki sıhhatine kavuşsun.”
Haber7
