Ordu’da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin 16 aylık çocukları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali için ailesi, özel medikal materyaller kullanmak zorunda kalıyor. Her gün annesiyle 4 saat antrenman yapan minik Demir Ali’nin ailesi, ABD’deki tedavi için 2,1 milyon Euro (2,4 milyon Dolar) gerektiğini belirterek, başlatılan ve paranın yüzde 2’si toplanabilen yardım kampanyasına dayanak beklediklerini söyledi.
SMA olarak isimlendirilen, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar’ın Ordu’da ömür çabası sürüyor. Omurilikteki motor hudut hücrelerinin kaybına yol açarak, beden merkezine yakın kasların tutulumuyla bedende iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için ağır efor sarf ediyor. Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada yalnızca ABD’de uygulanan ve yüzde 95 muvaffakiyet oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli toplumsal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı vakitten bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, müzikçi, toplumsal medya fenomeni dahil birçok kişinin de davetiyle 4 günde 58 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve ‘gen’ tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon euro ve 8 ayı kaldı.
‘3 AYLIKTAN BERİ HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR’
Demir Ali’nin hastalığının yalnızca yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile meselelere neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Demir Ali’ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül formu. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali’nin kas sistemini büsbütün eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı devirde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç periyoduna denk geldik. Bu ömür uzunluğu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.
‘ARTIK UMUDUMUZ VAR’
SGK’nın ödeme listesindeki ilacın hastalığın seyrini yavaşlattığını, fakat tedavi etmediğini belirten Bayraktar, Demir Ali’nin yaşama tutunması için tek dermanın ABD’de uygulanan tedavi olduğunu söyledi. “Bu hastalığın bir dermanı bulundu artık” diyen Ezgi Bayraktar, “Keşke bir bebeğin hayatı aşikâr bir meblağın toplanmasına bağlı olmasa. Lakin bu gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir vakit tam olarak iyileşemeyecek. Yalnızca vakit içinde hastalığın seyri yavaşlayacak. Bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. En faal sonucu 2 yaşına kadar gösterebilen bir ilaç. Ben de Demir Ali’nin takviyesiz yürümesini, koşmasını, oturmasını istiyorum. Demir Ali’nin aygıtlar olmadan ayakta durabildiğini görmek istiyorum. Aslında bir anne olarak çok fazla bir şey istemiyorum. Öbür anneler için çok olağan olan, diğer bir anne için çok olağan olan şeyleri yaşamak istiyorum. Bunun için de artık bir dermanımız, umudumuz var” diye konuştu.
’10 EURO BAĞIŞLAYACAK 210 BİN İNSAN ARIYORUM’
Çocuğunun sıhhatine kavuşmasını isteyen Ezgi Bayraktar, “Evladım için bir kampanya başlattım. Her gün, her dakika bizim için kıymetli. Bu sebeple ‘www.behopefordemirali.com’ adresi üzerinden ve Instagram’da kampanya başlattık. Bağış sitesi üzerinden yürüyecek bir kampanya olacak. ‘Bir bebeğin hayatını kurtarmak için 10 euro bağışlayabilecek 210 bin insan arıyorum’ diyerek yola çıktım. İnanıyorum ki bize yardım edecek 210 bin insan var. Halihazırda 4 günde çok büyük bir yankı yarattık. 4 günde kampanyamızın yüzde 2’sine yakınını topladık” dedi.
Haber7
