Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Heyeti toplantısının akabinde açıklama yaptı.
Koca, “SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Heyetimiz değerli bir toplantı yaptı. Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi katiyen devreye alınacaktır” dedi.
Yapılan açıklama şu biçimde;
SMA Bilim Konseyimiz gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri kıymetlendirmek üzere toplandı.
Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm aktüel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Heyetimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.
SMA Bilim Şuramız çevrim içi toplanarak gündemdeki hususları ele almıştır. Bilim Heyetimiz SMA hastalığının tedavisinde en deneyimli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.
Yaptıkları değerlendirmede;
1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek ispat bulunmadığı,
2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel müşavere heyeti toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak gerçek bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,
3. Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi delil bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,
4. Bir biçimde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme uğraşı içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği, bu mevzuda gerekli önlemlerin alınması gerektiği,
5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fizikî gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata iştirak konusundaki objektif katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,
6. Toplantıda ayrıyeten şuraya bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Bilhassa COVID periyodu ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının epey geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati değere sahip olduğu,
7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.
Aziz Vatandaşlarım,
Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm aktüel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Konseyimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.
Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır.
Hürmetlerimle,
Dr. Fahrettin Koca
T.C. Sıhhat Bakanı
Haber7
