Şimdi tek dilekleri var, yalnızca yurt dışında yapılabildiği için pek çok ailenin ulaşamadığı genetik testlerin Türkiye’de de muvaffakiyetle yapılmasını sağlamak ve SGK kapsamına alınmasını sağlamak.
Hematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile Jinekoloji Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Sucak çiftinin tek çocuğuydu Can. 18 Haziran 1991’de doğduğunda sağlıklı bir bebekti. Can Sucak’ın ‘primer immün yetmezlik’le yıllar süren uğraşı 3.5 yaşında başladı. Hastalık yüzünden 25 yaşına geldiğinde lenfomaya yakalanan ve kemik iliği naklinin akabinde yalnızca 15 ay yaşama tutunabilen oğlu için verdikleri mücadeleyi Demirören Haber Ajansı’na anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, “Benim eksperi olduğum tedavi usulü gerekti oğluma. Kemik iliği nakli. Kendi çocuğuma yararım olamadı. Zira çok geç kalınmıştı. Marazı yüzünden yıllarca enfeksiyonla savaştığı için organları yorgun düşmüştü. Evladını kaybetmek çok dehşetli bir şey. Lakin ben bir tabibim ve benim ağıdım farklı olmalıydı. Öteki ‘Canlar’ yanmasın diye evvel onun ismine Can’dan Bişeyler Vakfı’nı kurduk. Akabinde aldığımız büyük bir bağış ile oğlumun birinci teşhis aldığı ve yıllarca tedavi gördüğü mahalde, Hacettepe Tıp Fakültesi Hastanesi’nde genetik tanı laboratuvarı açılmasını sağladık. Artık tek hedefimiz var, Can’ımızı bizden alan ‘primer immün yetmezlik’ illeti konusunda meslektaşlarımız arasında da farkındalık yaratmak. Bu genetik testleri SGK’nın karşılamasını sağlamak” dedi.
“SUÇİÇEĞİNİ ÇOK AĞIR GEÇİRİNCE BİR KARŞITLIK OLDUĞUNU ANLADIM”
Prof. Dr. Gülsan Sucak, Can’ın 1991’de sağlıklı bir bebek olarak doğduğunu anlatarak “3,5 yaşına kadar hiçbir sıhhat sorunu olmadı. Yuvaya başlamıştı, suçiçeği oldu. ‘Bir anormallik var, bu kadar çok döküntü olamaz, çok ağır geçiyor’ dedim lakin klasik telaşlı ana üzere algılandım sanırım. Sonra süreç Hacettepe Üniversitesi’nde enfeksiyon kliniğinde sonuçlandı. İki hafta kadar yattı, velev kaybetme tehlikesi yaşadık. Hiçbir sorunu olmayan çocuk, bu hadiseden sonra sık sık enfeksiyon geçirmeye başladı diye konuştu. 1990’lı yılların ortalarında Ankara ve Hacettepe Tıp’ta çok iyi immünologlar takip etmeye başlamıştı Can’ı. Anası de babası da hekimdi ve yalnızca Türkiye’deki değil dünyadaki tanı imkanları açısından da imkanları çok yüksekti. Tekraren büyük laboratuvarlara, yurtdışında spesifik merkezlere kanları gönderildi ve genetik testlerine bakıldı.
“TÜM DÜNYADA ŞİFA ARADIK FAKAT VAKTINDE BULAMADIK”
Prof. Dr. Sucak, sonrasını şöyle anlattı: “Biz Can’ı alıp gittik, Amerika’ya, Fransa’ya, ahir onlarca testin akabinde bir primer immün yetmezlik çeşidi olduğu söylendi. O yıllarda Can’ın taşıdığı Zap70 eksikliği isimli genetik bozukluk tanımlanamamıştı bile. 2009 yılıydı Can lise son sınıftaydı. Üniversite testi gerilimiyle, bağışıklığı olumsuz etkilendi. Otoimmün hemolitik anemi dediğimiz önemli bir hematolojik komplikasyon gelişti. Çok ağır geçirdi. Imtihana ağır bakım odasında, elinde kalemi güçlükle tutarak girdi. ‘Girme imtihana üniversite okuma, ne olacak’ diyorduk fakat o, sıradan bir hayat istiyordu. Bilkent Kentsel Tasarım ve Peyzaj Mimarlığı kısmını kazandı. Oradan da mezun oldu zaten”
“AMERİKA’YA ÜÇ KİŞİ GİTTİK İKİ KİŞİ DÖNDÜK”
Can’ı 25 yaşına geldiğinde yeniden genetik bir tanı için bu kere Viyana’ya kan gönderdiklerini vurgulayan Prof. Dr. Sucak, sonuçların aylar sonra çıktığını belirterek oğlunun son aylarını ise şöyle anlattı: öO sırada birtakım komplikasyonlar daha oldu ve lenfoma olduğunu öğrendik. Yeniden ağır bakıma girdi, bu defa ventilatöre bağlandı, velev kalp akciğer makinesi ECMO’ya girdi. Biz dedik ki, artık bitti bu iş. Ancak ECMO’dan da 2 hafta sonra çıktı. Artık kemik iliği naklinde karar kıldık. Zira dönüşü yoktu lenfoma olmuştu ve nakil olması gerekiyordu. O yaşa kadar pek çok sefer hasta olmuştu, organ hasarları vardı, bu illette çok uzmanlaşmış bir nakil merkezine götürdük. 2016’nın sonlarına yanlışsız ağır bakımdan çıktıktan çok kısa bir müddet sonra, Can’ı tekerlekli sandalye ile Amerika’ya, Cincinnati Children Hospital’a naklettik. Kardeşi olmadığı için akraba dışı vericiden kemik iliği nakli yapılacaktı. 30’lu yaşlarında hiç tanımadığımız bir Alman, Can’a iki kere kemik iliği bağışladı. Çok sık enfeksiyon geçirdiği için organlarında çok hasar vardı, akciğer sıkıntıları vardı. Evvel çok iyi gitti, 8. ayda, dönüş planları yaptığımız sıralarda beklenmeyen bir komplikasyon gelişti ve biz 3 kişi gittiğimiz ABD’den iki kişi döndük. Kemik iliği nakli bize ekstra 15 ay kazandırabilmişti sadece”
‘ÇOK YORULMUŞTU FAKAT BİZİM İÇİN YAŞADI’
Can’ın ABD’deki tedavisi sırasında “Çok yoruldum ana. Daima yeni bir tedavi, yeni bir ilaçla geliyorlar. İstemiyorum artık dediğim anlar oluyor. Sonra düşünüyorum, otomobilim otoparkta duruyor, babam gidecek kapıyı açacak, gözlüğüm orada otopark parasını ödeyecek gözlük kılıfımı toplayacak. Bunu yapmak zorunda kalsın istemiyorum. O nedenle direniyorumö dediğini anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, “Ama ne yazık ki onları otomobilden toplamak zorunda kaldı babası. Yani aslında o son 15 ay bizim için savaştı. Son birkaç gün kala, birlikte aldığımız çok şık bir deri cekedi vardı, ‘Anne merak etme, döneceğim ve o siyah deri ceketimi giyeceğim’ demişti. Ancak olmadı. Hayatı çok çetindi Can’ın, lakin o hiçbir vakit dramatize etmedi. Hayatın zorluklarıyla, o dalgalarla sörf yaptı. Yalnızca ağzı gülmüyordu, gözlerinin içi gülüyordu. Mütemadi ‘Anne sen benim için kaygılanıyorsun ancak benim ömrümü uzatamazsın. Anın tadını çıkar anları kaçırma’ derdi.”
“ONUN ÜZERE HASTALAR GELİYOR, BİR KESIM CAN’I KURTARMIŞ ÜZERE OLUYORUM”
Evlat kaybının bir insanın başına gelebilecek en güçlü şey odluğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, Can’dan Bişeyler Vakfı’nın da bu acıdan doğduğunu anlattı ve devam etti: “O üzüntü bir halde bir anıta dönüşmek zorundaydı. Vücudu bu dünyada yok lakin ondan bir iz kalsın istiyorsunuz. Mimar, heykeltıraş olsaydım bir eser yapardım. Ancak ben doktordum. Benim uğraştığım tedavi hali gerekti çocuğuma. Bazen onun üzere hastalar geldiğinde dayanamıyorum, o kadar emsal hikayeler dinliyorum ki. Tıpkı şeyi bir daha bir daha yaşıyorum. Çok zorlanıyorum lakin bir taraftan da devam etmem gerektiğini düşünüyorum zira hastalara şifa verdiğimde bir modül Can’ı da kurtarmış üzere hissediyorum. Güya Can onu hissedecek, ‘Oh aferin anneme’ diyecekmiş üzere geliyor. Bu hikayenin hekim bir ana olarak bana bir ödev verdiğini düşündüm. Türkiye’de bu türlü bir güruh çocuk olduğunu, diğer Can’ların yanmaması için bir şeyler yapmam gerektiğini düşündüm. O nedenle de vakfı kurduk”
“HASTALIK UYGUN TANINMIYOR, TEST YAPTIRMAK ÇOK MEŞAKKATLİ”
Primer immün yetmezlik marazının teşhis ve tedavisi ile ilgili memleketimizdeki sıkıntıların ihmalden değil, illetin tanınmamasından kaynaklandığını anlatan Prof. Dr. Sucak, “Benim dizimi dövmem farklı olmalıydı. Gayrı çocukların derdine derman olursam, benim yavrum da bulunduğu alanda bunu hissedecek üzere geldi. Ona yakışacak bir şey yapalım istedim. Kendi çocuğuna yararım olmadı ancak öbür çocuklara bir yararım olur mu diye, bir tanı merkezi kurma hayalim oldu. Büyük bir talih ürünü TANAP (Trans Anadolu Doğal Gaz Boru Hattı -TANAP Projesi), bize bir hibe programı verdi. Bu hibe ile oğlumun yıllarca tedavi gördüğü Hacettepe Üniversitesi’nin bize tahsis ettiği bir sahada genetik tanı laboratuvarını kurduk. Onlara çok bir şükran borcumuz vardı, hem de iyi bir immünoloji merkezi var orada. Eksiksiz bir tanı laboratuvarımız var artık. Resmi açılış için hazırlıklar yapıyoruz” sözünü kullandı.
“ARTIK TABIPLERIMIZ KANLARI YURT DIŞINA GÖNDERMEYECEK”
“Can Sucak Translasyonel İmmunoloji Araştırma Laboratuvarı ile bütün memlekete hizmet vereceğiz. Elinde immün yetmezlikli bir çocuk olan doktorlarımız aman bu çocuğun kan testini Fransa’ya mı göndersek, Amerika’ya mı göndersek diye düşünmeyecekö diyen Prof. Dr. Sucak, “Hatta ortam devletlerine bile hizmet edebiliriz. Zira onlarda da çok sık görülüyor. Hastalar burada, dert, gam burada, ilmî araştırmalar ve onun eseri akademik çalışmalar Batı’da. Türkiye’deki çocuklara teşhisi konması için buradan kargolarla kanlar gönderiliyor. Halbuki buradaki bir can, orada tüpteki bir kan. İşte kurallar münasip olacak da, ehil hasta sayısına ulaşılacak vesaire, aylar geçiyor. Yurt dışından test sonucu gelene kadar çocukta bir güruh komplikasyon gelişiyor. Çok iyi tabiplerimiz, çok iyi Phd seviyesinde araştırmacılarımız, immünologlarımız var. Bu testler devletimizde de yapılabilmeli. En büyük hayallerimden biri de bu ortamdaki ilmî araştırmalara Vakıf olarak destek olabilmek ve Can’ın ismini ilmî makalelerde de yaşatabilmek” dedi.
“SAĞLIK BAKANLIĞI VE SGK BU ÇOCUKLARIN FARKINA VARSIN İSTİYORUM”
Vakfın sağlayacağı fon ile bir müddetliğine testlerin bu laboratuvarda fiyatsız yapılacağını anlatan Prof. Dr. Gülsan Sucak, en büyük amacının ise seslerini Sıhhat Bakanlığı ve SGK’ya duyurmak olduğunu söyledi ve ekledi: “Amacımız birinci 100 vakaya teşhis koyalım ve elimizde bir belge ile Sıhhat Bakanlığı’na gidip sesimizi duyuralım. Bu çocuklar ortada kalıyor. Genetik tanı metotları var, çocuklar erken tanı alsın istiyoruz. Devletimiz her türlü sıhhat masrafını karşılayan toplumsal bir yapıya sahip. Yalnızca bu illetle ilgili farkındalık yok. Erken tanı neredeyse tümüyle şifa talihi veriyor. Mesela ABD’de bu fark edildiği için eyaletler sırayla yenidoğan taramasına geçti. Bebek hastaneden meskene geliyor, 20 gün sonra hiçbir belirtisi falan dahi yokken yenidoğan taraması sayesinde teşhis alabiliyor ve kemik iliği nakli oluyor. Türkiye’de bilinen 25 bin civarında immün yetmezlik hastası var. Dünyada yaklaşık 6 milyon civarında. Bu, buzdağının görünen kısmı. Zira yüzde 70 ila 90’ı tanı alamıyor bu hastaların. Ortalama 13 yıl sürüyor teşhisin konması. Bizim devletimizde Garp topluluklarına nazaran 10 kat daha fazla. Aile doktorları ve çocuk tabipleri atlıyor birden fazla vakit. Zira hastalık sıradan bir belirtiyle ortaya çıkıyor: Sık enfeksiyon. Hayatını hastane bucaklarında geçiren binlerce çocuk var. Ben onların da şifa bulmasını istiyorum. Yaş ilerledikçe hayatta kalmak bir mucize haline geliyor”
“GENETİK TANI KESİN TEDAVİ İÇİN TEK ŞANS”
Can’ın bu genetik bozuklukla en uzun yaşayan hasta olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sucak, şu ikazlarla laflarını noktaladı: “Can’daki genetik bozukluğun moleküler tanısı fakat 25 yaşına geldiğinde konabildi. Zap70 eksikliği vardı. Benim bildiğim kadarıyla en uzun yaşayan hastaydı Can, zira literatüre nazaran en fazla 9 yaşına kadar hayatta kalabiliyor bu çocuklar. Artık teşhis daha kolay zira genetik testler çok ilerledi. Primer immün yetmezliğin, bilinen 440 formu var. Ancak 3 binleri bulduğu söyleniyor. Her biri farklı bir genetik tablo, kimisi lenfoma, kimisi kronik akciğer hastalıklarına bağlı akciğer yetmezliğine yol açıyor. Genetik nedeni bildiğiniz vakit gidişatını da öngörebiliyor, tedaviyi ona nazaran planlayabiliyorsunuz. O nedenle genetik tanıya ulaşmak, kesin tedaviye gitmek için çok gerekli. Bundan 8-10 yıl evvel yapılan bir çalışmaya nazaran immün yetmezlikli çocukların sıhhat sistemine maliyeti (çektikleri acıları saymıyorum bile), 47 milyon lira. Halbuki bu kaynak erken teşhis için kullanılsa, yeni hasta kardeşlerin doğması da engellenebilir. Bir ailenin hasta çocuğu doğuyor devrinde teşhis alamadığı için 2. üçüncü kardeş de birebir illetle dünyaya geliyor. Halbuki bilinse, tüp bebek yollarıyla sair çocuklarını sağlıklı bir formda dünyaya getirebilir”
Haber7
