Bursa’nın merkez Osmangazi ilçesinde yaşayan Figen (39) ve İsa Demir (34) çifti, 2 yaşındaki kızları Didem için Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım istedi. 3 aylıkken kızları Didem’de bir farklılık sezen aile, 11’inci ayda SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi.
Türkiye’deki ilaçlarla şu an kızlarının bir nebzede olsa rahat etmesini sağlayan aile, yurt dışında yapılacak gen tedavisiyle her çocuk üzere sağlıklı bir formda koşup oynayacağı günlerin hayaliyle yaşıyor. Yurt dışındaki tedavi için toplumsal medya üzerinden de bir yardım kampanyası başlatan aile, yetkililerin kendi çocukları ve öteki çocukların seslerini duymalarını istedi.
Yaşadığı güçlü süreci anlatan anne Figen Demir, “Türkiye’de kullanmış olduğumuz ilaçlar, kâfi gelmiyor. Alması gereken bir gen tedavisi var. Bunun için bir kampanya başlattı. İnşallah bunu tamamlayıp Didem’in yurt dışında tedavi olmasını istiyoruz. Benim bildiğim kadarıyla Türkiye’de bin 300’ün üzerinde bu hastalığa yakalanan çocuk var. Lakin gen tedavisini alabilecek 300 çocuk olduğu bilgisine sahibim. Tabi ki yanlış bilgilendirmek de istemiyorum. Gün içerisinde Didem’in bakımlarında zorlanıyoruz. Zira bakım esnasında solumun sorunu çekiyor. Tıkanıp kaldığın da ise morarıyor. Bu Didem’in birdenbire kalbinin durması manasına geliyor. Bu sıkıntıları yaşadığı sürece Didem’in hiç vakti yok. Gen tedavisiyle teneffüs ve kalp kasları olağana dönebilecek. İlacın yüzde 95 iyileşme oranı olduğu söyleniyor” dedi.
Türkiye olarak korona virüs devrinde çok hoş çalışmalara imza atıldığını belirten Figen Demir, “Bir çok ülkeye yardımda bulunuldu. Lakin bizim çocuklarımızın da düşüncelerinin son bulması için ben anne olarak bütün evlatlarımızın ismine Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım istiyoruz. Evlatlarımızın bu sesine ne olur artık kulak verin” diye konuştu.
Figen Demir ile 7 yıldır evli olduğunu belirten baba İsa Demir ise, “Didem benim 2’inci çocuğum. Yaklaşık 2 yıldır bu hastalığı ile uğraş ediyoruz. Bu süreç içerisinde elimizden geldiği kadarıyla sıhhat masraflarını karşılıyoruz. Yetiştiremediğimiz yerde ise aile ve etrafımız bizlere takviye oldu. Fakat artık biz yurt dışındaki gen tedavisini olmak istiyoruz. Zira bugüne kadar bildiğimiz 12 çocuğumuz bu tedaviyi olmuş ve olumlu sonuçlar almış. Bizde Didem’in ve öteki yavrularımızın sıhhatine kavuşmasını istiyoruz. yetkililerden bizim seslerini duymalarını istiyoruz. Bu çocuklar bizim yarınlarımız geleceğimiz” formunda konuştu.
Haber7
